Près de 3 millions d’adultes et 50 000 enfants sont atteints de RIC (Rhumatismes Inflammatoires Chroniques) en Europe. Ils recouvrent une multitude de pathologies (spondylarthropathies, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique…), et se caractérisent par une inflammation chronique des articulations pouvant entrainer des handicaps fonctionnels plus ou moins sévères.
Pour les quelques 600 000 adultes atteints de RIC en France, le parcours de soin reste complexe, avec une prise en charge entre ville et hôpital, et un besoin de suivi dans le temps (notamment des traitements hors médicaments, tels que la kinésithérapie ou la pratique d’une activité physique régulière). Cette complexité nécessite d’accompagner les patients dans leur vie avec la maladie, notamment en les soutenant dans la compréhension de leur pathologie et de leurs traitements, pour faciliter l’auto-gestion de leur maladie et contribuer à l’amélioration de leur qualité de vie.
C’est pour cela que l’Alliance Rhumatech lance aujourd’hui FormaRIC, la première solution numérique dédiée à la prise en charge des RIC, pour les patients et les professionnels de santé qui les accompagnent. Entièrement gratuite, FormaRIC est une plateforme accessible en ligne qui répond aux besoins de formation, d’information et d’éducation des patients sur ces pathologies avec lesquelles ils vivent au quotidien. FormaRIC offre à chaque patient un accès à :
- Des contenus de formation validés par un comité scientifique lui permettant de mieux comprendre sa maladie;
- Des questionnaires médicaux (ASDAS, DAS 28…) lui permettant d’évaluer lui-même sa maladie et de faciliter le suivi de son équipe soignante;
- Des fiches de liaison générées automatiquement pour faciliter le dialogue avec ses soignants (par exemple le pharmacien d’officine, professionnel de santé le plus souvent en contact avec les malades sous biothérapie).
Les professionnels de santé peuvent bénéficier :
- D’une bibliothèque de ressources pédagogiques validées pour animer leurs consultations ;
- D’un accès rapide aux dossiers de leurs patients, rassemblant toutes les informations nécessaires à une prise en charge optimale (notamment les résultats et l’évolution des questionnaires médicaux);
- Des informations clés via la fiche de liaison apportée par leur patient.
Enfin, FormaRIC vient renforcer le lien ville-hôpital via la centralisation d’informations sur une plateforme unique.
FormaRIC est déjà utilisé par une centaine de patients dans sa version pilote, déployée au sein de 7 centres hospitaliers pilotes : les CHUs de Strasbourg, Lille, Toulouse, Rouen, Grenoble et les hôpitaux de l’AP-HP Cochin et la Pitié Salpêtrière.
Dans sa version complète lancée aujourd’hui, FormaRIC est accessible à tout patient souhaitant l’utiliser via le site formaric.observia.fr. Les professionnels de santé peuvent s’adresser à alliance-rhumatech@observia-group.com pour la création de leur espace soignant. L’ensemble des contenus a été validé scientifiquement par un comité composé de rhumatologues hospitaliers et libéraux et de pharmaciens hospitaliers. Ces contenus ont été également travaillés avec des associations de patients afin de s’assurer de leur accessibilité et de leur utilité pour les patients.
Dr. Olivier Fogel et Dr. Cécile Bottois (rhumatologue/pharmacienne à l’hôpital Cochin) : « Les patients RIC ont besoin d’une prise en charge globale, qui est grandement facilitée par la mise à disposition pour l’équipe multidisciplinaire d’outils comme FormaRIC, réalisé grâce à la collaboration entre l’équipe de rhumatologie de l’hôpital Cochin et Observia, mais qui a vocation à s’étendre à de nombreux services de rhumatologie. Je pense que cette solution peut aider les patients à mieux comprendre et gérer leur maladie mais aussi nous aider, nous, au quotidien, pour optimiser le temps de consultation. »
Associations de patients (AFS, ANDAR, France Psoriasis) : « En participant au développement de FormaRIC, nous avons souhaité apporter notre expérience et notre volonté de défendre la perspective des patients. Ce projet innovant rassemble toutes les expertises et vise à centraliser les moyens et les initiatives pour répondre aux besoins et attentes des malades. »
Laura Romengas(directrice du projet, Observia) : « Avec FormaRIC, nous avons uni nos forces pour transformer une vision partagée en une solution concrète, évolutive et utile au quotidien. Ce projet illustre parfaitement ce que l’intelligence collective peut accomplir lorsqu’elle est guidée par un objectif commun : améliorer le parcours de soin et la qualité de vie des patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques ».
